<다섯>"무겁기만 했던 삶의 무게, 그리고 아직도 두려운 삶"

도장
내가 다니던 학교엔 장애인이 모두 세 명이었어요. 한 명은 등이 굽었고, 한 명은 다리 한쪽이 짧아서 발을 절었고, 또 한 명은 나. 지금은 일어나지 못하는데, 그때는 지팡이 잡고 돌아다녔어요. 학교는 부모님이 데려다주셨고. 아버지가 도장 파고, 시계 수리하는 일을 하셨는데, 내가 다리를 못 쓰니까 너는 이 기술을 배워야 먹고살지 그렇지 않으면 굶어죽는다고 해서 남들보다 3년 늦게 초등학교에 입학했어요. 사실은 학교에 가기 싫었어. 아니 가고는 싶었는데, 애들이 하도 절뚝발이 온다고 놀리니까. 또 남에게 도움 청하는 게 그렇게 싫었어요. 그래도 도장을 파려면 한자는 알아야하니까 어쩔 수 없이 학교에 갔지요. 초등학교 4학년 때부터 아버지 밑에서 일을 배웠어요. 시계고치고, 도장 파는 거, 전자제품 고치고. 중학교에 갈 때도 마찬가지였어요. 놀림 받는 게 싫어서 망설였는데, 중학교 입학시험에 반정도 등수로 붙었어. 그때는 떨어지는 애들도 많았거든요. 그래서 다녔어요. 배우고 나니 욕심도 나서 고등학교에 다니고 싶었는데 당시에는 섬에 고등학교가 없어서 육지까지 나와야 했어요. 그래서 포기했어요. 아버지 79년도에 돌아가시고 졸지에 가장이 됐어요. 그때부터 기술 배운 걸로 자영업해서 살았죠.

어머니
아버지가 살아 계실 때 두 집 살림을 했어요. 3남 2녀 중, 남동생 2명은 새어머니 자식이에요. 새로 들어오신 어머니가 어린 동생들 두고 갑자기 돌아가시고, 아버지도 연이어 죽고, 어머니하고 나하고 동생들을 다 떠맡았죠. 어머님은 장애인이었어요. 내 동생도 그렇고, 나도 그렇고. 그래서 장애 수당이랑 생활비 나온 거, 내가 도장 파서 번 돈으로 동생들 다 고등학교까지 졸업시키고, 출가도 시켰어요. 우리 어머니가 우리한테는 안 쓰셔도 걔들한텐 다 퍼주셨어요. 내가 매번 '우린 뭐 먹고 사냐, 이러다 거지 된다'고 해도 듣지 않으셨어요. 또 항상 일을 하셨어요. 생활비 한 푼이라도 아껴보겠다고 채소, 배추, 나물, 파, 가정에서 먹을 수 있는 건 다 키우셨어요. 그러다가 자궁암에 걸리셨는데, 그러면 가만히 계셔야하는데 그렇지 않으셨어요. 뭐라도 해야 한다고, 남의 밭 빌려서 계속 채소를 키웠죠. 수술 받은 뒤 2년  간은 괜찮았는데, 수술 받은 게 재발된 다음에는 회복이 안 되더라고요. 그러다가 2003년도에 돌아가셨죠. 어머님 돌아가시고는 살기 어렵더라고요. 가족들이 배가 다르니까 골치도 아프고, 동생들하고도 자주 싸우게 되고. 막내 동생은 카드를 좋아해서 계속 사고를 치는 바람에 재수 씨는 도망가고. 어머님 돌아가시고 나서 한동안 삶에 대한 미련이 없더라고요. 해서 술로 살았어요. 술로 사니까 남동생이 택배를 하거든요. 그러니까 여기저기 운전하고 다니면서 나 맡겨놓을 요양원을 찾아봤나 봐요. 어느 날 와선 태우더니 시설에 떨어뜨려 놓더라고요. 그 때 이후로 남동생들은 못 만났어요. 전화 연락만 가끔 올 뿐이고, 여동생만 한 두번 왔었어요. 적금 들어놓은 것도 하나 있는데, 남동생이 가져가서 받지도 못했어요.

여자
젊은 시절에 가정을 꾸리려고 여자들을 사귀어 보긴 했는데, 내 맘대로 안 되더라고요. 그 동네는 이상하게 장애인들한텐 여자를 안 주더라고요. 비장애인을 사귀려고 해도 장애인이라고 반대를 하고 막아놓으니 연애란 걸 할 수가 없었죠. 신세한탄 한다고 술 먹고 술집에 자주 가게되다 보니 거기서 한 여자를 만났어요. 비장애인이었죠. 잘 해서 살아보려고 했는데, 친해지고 얼마 지나지 않아서 집에 다녀온다고 돈 30만원만 꿔달라고 했어요. 그때는 꽤 값어치가 나가는 돈이었는데, 그래도 저축해놓은 돈을 찾아서 줬죠. 하지만 안 돌아왔어요. 그때가 27살 때였어요. 얼마 뒤에 다방에 다니던 여자를 만났는데, 거기도 똑같았어요. 한동안 치마 입은 사람들은 보기도 싫었어요. 서른 중반 되고, 다시 짝을 찾아보려고 시도는 했죠. 해서 다른 데 가서 살면 내 짝이 생기려나하고 수원에 있는 장애인 직업훈련 시설에 갔었어요. 기술 있는데 없다고 속이고 거기서 5년을 살았는데, 맞는 짝이 없더라고요. 그 뒤론 짝 찾는 것도 포기했죠.

장애
살면서 즐거웠던 적이 없어요. 항상 찌그러진 인상으로, 목숨 붙어있으니까 사는 거지, 어디 바라보고 산 적이 없어요. '아 내 앞에 닥쳤다. 오늘은 어떻게 헤쳐 나가야 하루가 가나' 그런 생각으로 살았죠. 걸어도 못 다니니까 어디가도 남의 도움을 받아야하고. 좋고 행복한 걸 느껴보지 못한 것 같아요. 추억이랄 것도 없고. 하도 부딪히고 하는 일마다 막히고 그러니까 속상해서 어머니하고 자살할 생각도 많이 했죠. '나는 세상 살지 말래나 보다' 하고 연탄이라도 펴서 쥐죽은듯이 가려고도 했죠. 장애를 안 가졌으면 삶이 바뀌었겠죠. 재미나는 쪽으로 쏠리고, 인생도 좀 다르게 살아졌을 것 같고.

시설비리
시설이 비리가 너무 많아요. 나눠져야 할 돈을 다른 데로 다 빼돌리고. 2005년도에는 장애수당을 못 받았어요. 그래서 원장한테 가서 생활비는 생계비로 사무실로 들어간다고 치고,  장애수당은 왜 안주냐고 따졌더니 그제야 주더라고요. 따지고 머리가 돌아가는 사람에게만 수당을 줬어요. 보시다시피 누워 있는 사람, 말 못하는 사람 건 다 떼먹은 거죠. 또 시설가면 다 친척이에요. 친족끼리 이사장, 원장, 선생 다 해먹는 거죠. 여기서 생활을 하는 사람들은 개만도 못한지, 시청 농성장에도 가지 말라고 하더라고요. 장애인이니까 만만하게 보는 거죠.
시설비리가 없으면 장애인들이 그나마 잘 살 수 있을 거예요. 나뿐만이 아니라 나 보다 더 심한 장애인도 있는데 그런 사람들은 뭐가 어떻게 돌아가는지 모르고 당해야 하잖아요. 시설 비리가 없으면 모든 장애인들이 나보다는 좀 더 행복하게 살지 않을까 싶어요.
그리고 나는 시설 문제 해결되면 나와서 살고 싶어요. 시설이 싫어요. 시설 사람들 보기도 싫고 거기서 살기도 싫고. 집이라도 있으면 조그만 점포라도 얻어서 내 기술을 살려볼까 하는데, 다 돈이 필요한 일이니 잘 될지 모르겠어요.

황인현(39)

 <여섯.> "돈과 비리로 빼앗긴 자유"

매일 나가고는 싶지만 나갈 수가 없었어요
태어날 때는 정상이었데요. 근데 자다가 경기를 했데요. 그걸 그냥 놔둬야하는데, 엄마가 애가 경기를 하니까 병원에 데리고 갔데요. 그때 내가 놀라 가지고 이렇게 됐데요. 이후에 병원에 갔더니 앞으로 내가 걷지도 못하고 누워서만 생활한데요. 정말 집에서 매일 텔레비전만 보고, 음악만 듣고 그랬어요. 형제들은 다 학교 다니고 사회활동을 해서 같이 못 놀았어요. 매일 나가고는 싶었지만 나갈 수가 없었어요. 그러다 삼육재활원에 갔더니 엄마한테 나 운동시키라고, 물리치료도 받으면 좋아진다고 하더라고요. 그때부터 출퇴근했어요. 매일 엄마가 업고 재활원까지 갔는데, 버스가 안 태워주는 거예요. 그것 때문에 차도 잘 잡지 못했고, 엄마도 고생을 많이 했어요. 그래도 나는 좋았어요. 집에만 있다가 나가니까, 세상 구경하는 게 아주 좋았죠. 내가 할 수 있는 게 거기 다 있잖아요.
삼육재활원에서 6개월 있었는데, 근데 나이가 차니까 딴 데 가라고 통보가 왔어요. 거기는 18살 먹으면 나가야 한다고 하더라고요. 해서 병원에 들어가려고 했더니 돈이 두배더라고요. 해서 나는 못 간다고 했더니 돈을 더 내고 기숙사에 가라고 하더라고요. 기숙사에 갔더니 이 돈을 가지고 못 산데. 해서 집에서 돈이 없으니까 나와서 딴 데 가자고 했어요. 결국 돈이 없어서 더 있을 수가 없었지요. 재활원에서는 휠체어 타고 내 마음대로 왔다갔다했는데, 집에 오니 다시 갇혀 지내야 했죠. 친구도 없고. 그때는 화장실도 집 밖에 있어서 그것도 힘들고. 엄마가 매일 대변처리를 해주셔야했고. 기분이 착잡했죠, 많이 우울했고. 그래서 다시 보내달라고 많이 울었어요.

너네 뭐 그렇게 불만이 많냐
집에서 3년 있다가 석암으로 왔어요. 석암이 좀 더 싸더라고. 그때부터 18년 동안 석암에 있었어요. 작년부터 우리가 석암의 비리를 캐자 그랬어요. 오랫동안 비리가 있다는 눈치는 채고 있었는데, 아무도 말을 못하고 지낸 거였어요. 예를 들면 정부에서 피복비를 지원해주는데 우리 피복을 매번 나일론으로 된 싼 것만 사는 거예요, 그것도 체육복으로. 봄, 여름, 가을, 겨울 다 마찬가지였죠. 또 간식비를 챙긴다고 생각했죠. 예전엔 우유가 매일 나왔는데, 나오다가 안 나오고, 빵도 안 나오고 그러더니 감자랑 고구마만 간식이라고 주는 거예요. 또 야유회도 반도 안 데리고 가는 거예요. 야유회 비용으로 나온 돈도 챙겨야하니까. 그렇게 계속 돈을 챙겨서 땅만 사고, 건물만 짓는 거예요. 그래야 새로운 사람 데리고 와서 수용시킬 수 있으니까. 선생님들 월급도 두 달 동안 밀렸다는 얘기도 있었고요.
지난해 8월에는 사고 난다고 밖에 못나가게 했어요. 그전에는 나가서 영화도 보고, 시장도 가고 그랬는데 외부에서 오는 사람이 있어야 하지만 나머지는 전혀 못 나가게 했어요. 그래서 우리가 왜 못 나가냐고 항의했죠. 그러니까 원장이 바깥에서 사고나면 자기가 책임져야한데. 자기가 다 책임져야하니까 나가지 마라. 나가고 싶으면 선생이랑 같이 나가라 하는 거예요. 하지만 선생님이랑 같이 가면 그만큼 돈을 더 써야해요. 선생님 차비랑, 밥값도 내야하고. 그래서 여기가 무슨 감옥이냐, 이렇게 나가는 건 감시라고 항의했죠. 그렇게 석 달 지나고 나니까 원장이 우리보고 나가라 그러더라고요. 그때가 10월이었는데 막 추워지기 시작했어요. 그래도 우리는 계속 나왔지요. 근데 나가고 들어온 기억을 남긴다고, 싸인하고 가야한다고 하더라고요. 그게 법이래요. 그런데 우리는 싸인 안하고 나갔어요. 나도 몇 번 싸인 안하고 돌아다녔고요. 그랬더니 싸인 안하고 나가면 무조건 퇴소시킨다고 윽박을 지르더라고요. 거기는 우리가 무슨 말만하면 퇴소 시킨데요. 이건 쉽게 말하면 우리보고 아무 말대꾸하지 말고, 주는 거 먹고 조용히 있어라 이거지요, 너네 뭐 그렇게 불만이 많냐는.

지난 4월 초에는 선생들이 담당하는 방을 바꿨어요. 본래 6개월마다 바뀌는데, 지금은 농성도 하고 그러니까 석달 만에 바꾼 거예요. 노조 선생님들하고 비노조 선생님들을 분리하려는 건데, 우리가 왜 우리 얘기도 안 들어보고 바꾸냐고 항의를 했죠. 그랬더니 또 원위치 해놨어요. 그리곤 요즘엔 자기 죄 없다고 우리보고 탄원서를 써 달래요. 인지가 없는 원생들 같은 경우는 마구 싸인하게 하고 자기가 쓰고 있어요. 그리고 지난주에는 우리 농성 못하게 하려고 집에 전화도 했나보더라고요. 물론 우리형은 여기 문제 다 알아요. 그래서 너하고 싶은 데로 하라고, 끝까지 하라고 응원해주긴 했지만, 전화 때문에 가족들이 다들 걱정은 많이 하세요.

나와서 자유롭게 살거에요
우리 생각엔 지금의 석암을 폐쇄하고 다른 사람이 와서 비리 없는 시설로 새롭게 운영을 해야 해요. 그리고 전국에 비리 있는 시설이 많아요. 해서 관련법을 바꿔서 비리 있는 시설을 다 바꿔야해요. 석암에도 프로그램이 있는데, 다 시간만 때우는 거예요. 정부에서 돈 타먹으려고요. 그것보다는 사람들은 다 바깥으로 데리고 나와서 돌아다니는 게 필요해요. 우리가 들어가서 (바깥에 나온) 얘기를 하면 자기들도 나오고 싶데, 알고 싶고요. 자기가 먹을 수 있는 거 먹고, 보고 싶은 거 보고, 하고 싶은 거 하고 싶다고 하는 거예요. 지금 석암에서는 그렇게 하는 게 불가능해요. 선생들이 바깥에 나가는 거 잘 안 해주고, 나가서도 잘 안 따라줘요. 저는 석암일 잘 되면 자립하기 위해 나올 거예요. 나와서 자유롭게 살 거예요. 돈도 벌어보고. 내 꿈이 어렸을 때부터 전파상 하는 거였어요. 집에 있으면서 하도 심심해서 누워서 라디오를 세 개나 조립했어요. 뜯었다가 원위치하고 다시 반복 그런 거죠. 처음에는 안됐는데, 몇 번 하니까 되더라고요. 그땐 완전히 날아가는 기분이었죠. 누구한테도 배운 적이 없는데 내가 그걸 해낸 거잖아요. 나도 뭔가 할 수 있어요. 근데 시설에서는 그렇게 살지 못해요. 여건이 안돼요. 간단한 거지만 자기 맘대로, 하고 싶은 거 하며 자유롭게 사는 거 시설에서는 못해요.

진선미 기자  

<저작권자 © 복지뉴스, 무단 전재 및 재배포 금지>