<아홉.>"순종적 삶은 하늘의 뜻이 아니다"
한규선(47)
어쩔 수 없는 선택
1988년도 스물일곱에 시설에 들어왔는데, 그 즈음엔, 세 형님들은 모두 결혼을 한 상태였고, 형수님과 조카들도 있었지요. 형들이 결혼하기 전엔 문제가 안됐을 테지만, 결혼을 했으니 같이 사는 것이 불편하게 됐어요. 형수님들도 계시고, 형님들과 나이차이가 많이 나서 조카들도 꽤 컸을 때니까요.
어머니는 몸이 불편하셨기 때문에 차라리 시설이 낫겠다 말씀을 하셨어요. 부모님이 돌아가시면, 남겨진 내가 형제들 사이에서 우환이 될 거라고 생각하셨던 게지요. 아마도 집에 계속 집에 있었더라면 나 때문에 집안이 시끄러웠을 거예요. 내가 우리 집을 잘 아니까. 그리고 어머니의 마음을 알았기 때문에 별로 저항하지 않았어요. 어쩔 수 없는 선택이었어요. 내가 안 간다고 할 수 있는 상황이 아니었어요.
순종적 삶은 하늘의 뜻이 아니다.
시설에 왔는데, "뭐 이런 데가 다 있나"싶었지요. 대소변 못 가린다고 밥을 조금 주고, 나이어린 선생들이 노인들한테 반말하고, 가족이나 교회에서 간식 넣어주면 창고에 들어가 안 나오고 그랬으니까요. 난 입소금이 없이 들어갔는데, 입소금 내고 들어간 사람들하고 차별을 당하기도 했어요. 입소금 내고 들어온 생활인에게 준다고 휠체어를 뺏기기도 하고, 6년 동안 수발한 방에서 쫓겨나기도 했어요. 그 때 아~ 돈이 없으니, 세상이 무섭구나, 그런 생각이 들더라고요. 이것뿐이겠어요? 시설에서 20년을 살았으니까 별일 별일이 다 있었겠지요.
그래도 신앙이 있었으니까 '이렇게 사는 것도 하늘의 뜻이겠지', 그렇게 10년을 지냈는데, 나중에 이런 생각이 들더라고요. "내가 아무리 신앙인이어도 그렇지, 내 인생은 뭔가, 이렇게 살다가 죽는 것이 정말 하나님의 뜻일까?", "수동적으로 사는 것보다는 도전적으로 살아야 하는 게 아닌가?" 혼자 컴퓨터를 배우고, 사람들과 얼마간의 돈을 모아서 인터넷을 설치하고, 인터넷을 통해 세상을 엿보기 시작했어요. 과연 이렇게 사는 것이 잘 사는 게 아니라는 생각이 들더군요. 근데 결론은 내렸는데 무언가를 실천으로 옮기기 힘들었죠. '과연 내가 시설에서 나간다면 혼자 살아갈 수 있을 것인가?' 솔직한 이야기로, 내가 이렇게 살아선 안 된다고 생각해도 10년 전만해도 시설에서 나간가다는 거, 상상조차 못 할 일이었거든. 답답하지만 누가 해결해 주지 않는 이상 가능하지 않으니까, 누구하고도 마음을 터놓고 이야기 해본적은 없어요. 가족과 이야기해 봤냐구요?
가족, 이해와 부담
아버지는 십 몇 년 전에 돌아가셨어요. 그런데 난 임종도 못 지키고. 명절 때 집에 갔다가 알았으니까. 다들 슬퍼 할까봐 말하지 않았다고 말하지만, 그건 아니죠. 난 엄연히 가족인데. 근데 왜 나한테 이야기를 안했는지 알잖아요. 아버지가 살아 계셨다 하더라도, 어차피 답은 뻔했을거야. "그냥 거기서 살아라." 어차피 뻔한 답을 듣게 될 텐데 노인네 걱정하게 뭣 하러 이야기해요. 굳이 이야기 할 필요 없지. 서로 부담만 느낄테고. 그렇다고 원망은 없어요. 난 그런 거 없어. 가족들도 나름의 생활을 가져야 하니까. 그 사람들이 나 때문에 자기 생활을 못하는 건 안 되잖아요. 그 사람들도 각자 자기 삶을 살아야 하니까.
그래도 가끔은.. 차라리 가족이 없었더라면 지금 당장이라도 시설에서 뛰쳐나올 수도 있을 거라고 생각하기도 해요. 솔직히 시설생활인비대위 활동을 하면서도 고민을 많이 했어요. 언론에 나간다면 혹은 시설에서 가족에게 전화를 해 가족들이 알게 된다면 골치 아파지잖아. 가족을 이해하기 때문에 원망하지 않지만, 부담스러운 존재. 그것이 나와 가족의 모습이에요.
꿈이니까. 이해가 가나요?
막상 나가려고 하면 방법을 찾기가 너무 어려워. 시설에 살면 영구임대아파트 분양도 안 되죠. 활동보조도 터무니없이 작잖아요. 그리고 가족들의 반대. 사실은 그것이 제일 걸림돌이지요. 그것만 아니라도 당장 뛰쳐나갈텐데요.
물론 나가는데 성공하더라도 어려울 거야. 어려운 건 나도 알아요. 먹고 살 걱정해야 되니까. 그건 아는데 그래도 나와야 돼. 뭐 시설에 있는 게 몸은 편할 수 있겠지요. 몸은 편할지도 몰라. 근데 그건 아니거든요. 장애인도 사람이고, 사람답게 살아야 한다는 원칙이 있어요. 난 개나 돼지가 아니니까. 난 사람이라고. 난 세상에서 세상과 부딪히고 살고 싶지 남의 도움 밑에서 살고 싶지나 않아요. 그렇게 단 한 달만이라도 내 나이대의 평범한 남자처럼 밖에서 살아보고 싶고, 단 하루를 살아도 밖에서 살고 싶어요. 그게 내 꿈이야.
내가 당장 현실에서 할 수 있는 일이 많지 않다고 해도 꿈은 버리지 않을 거예요. 왜냐면 꿈이니까. 이해가 가나요? 어쩔 수 없다고 해도 버릴 수 없지요. 설사 그게 안 이루어진다 해도 꿈을 버릴 수는 없지.
<열.>"평범한 일상이 나에겐 가장 큰 행복이었습니다"
윤석도(47)
어머니가 살아생전 조금이라도 덜 힘들었으면 하는 마음에
지금은 다 잊어버렸지만 어렸을 땐 꿈이 많았어요. 지금은 두 가지 꿈이 있어요. 우선 몸이 안 아팠으면 하는 거예요. 될 수 있는 한 우리 같은 사람들은 아프면 안돼요. 한번 아프면 너무 오래가고 정말 아무 것도 할 수가 없거든요.
그리고 또 다른 꿈은 자유롭게 혼자서 여행하는 거예요. 여행하면서 이것저것 구경도 하고 좋은 데도 다니고 싶어요. 사실 나는 태어나서 47년 동안 거의 밖에 나가 본 적이 없어요. 태어날 때부터 몸이 이랬으니까, 학교는 커녕 집문 밖에도 못 나가봤죠.
내 고향은 전라북도 부안이예요. 4남 1녀의 막내고요. 아버지는 25년 전에 돌아가셨고, 어머니도 저 세상으로 가셨지요. 태어난 다음에 집 방에만 있고 나가지는 못했죠. 집이 구멍가게를 했는데, 손님이 와서 물건 사가면 돈 받아주고 가게 지키면서 아주 조금씩 용돈을 받았어요. 몸이 이렇게 됐으니까 친구도 거의 없었어요. 얘들은 저를 놀리기만 했죠. 병신이라고 그러고 '앉은뱅이, 앉은뱅이'라고 하면서 놀리고 쳐다보는데 정말 죽고만 싶었어요. 아버지도 제가 이러니까 술 먹고 들어오시면 어머니를 힘들게 한다고 싫은 소리를 많이 하셨고요. 그래도 그냥 이렇게 사나 싶었는데, 어머니가 연세가 드시면서 저 돌보는 것을 너무 힘들어하셨어요. 그러는 거 보면서 내가 시설에 오겠다고 했어요. 식구들은 못 가게 했는데 어머니 살아생전에 조금이라도 덜 힘들었음 하는 마음에, 나도 나이 더 먹기 전에 오려고 한 거예요. 그때가 88년 올림픽이 열리던 해였으니까 저 28살 때였어요. 어머니는 저 여기 온 다음에 딱 한번 뵈었는데, 그 뒤 4~5년 후에 돌아가셨지요.
시설은 항상 이상한 일 투성이였어요
그렇게 온 곳이 석암베데스다 요양원이었어요. 시설에 와서 몇 개월은 적응하기 힘들었어요, 친구 사귀는 것도 어려웠고요. 또 나한테는 별로 그러지 않았는데 지적 장애인들은 차별하고 그랬어요. 똥 싼다고 밥 조금씩 주고, 또 어떤 직원들을 때리기도 하고. 또 시설은 항상 이상한 일 투성이었어요. 손님들은 분명 왔다갔는데, 그 사람들이 가져온 먹을 것이나 후원품을 주지 않았거든요. 나중에야 알았는데, 후원품으로 들어오는 물건을 바로 주지 않고 창고에 넣어두고 안 줬어요. 대신 유통기간 지난 과자랑, 빵을 줬어요, 라면도 그렇고. 그렇지만 8~9년 전에 새로운 원장님이 온 다음부터는 조금 바꿨어요. 새로 온 원장님은 인권을 존중해주겠다고 했어요. 대표적으로 반찬이 좋아졌어요. 예전에 반찬은 김치랑, 무말랭이랑 마을쫑이었는데, 김치는 아주 오래돼서 정말 먹을 수 없는 거였어요. 마을 쫑이랑 무말랭도 끊임없이 줘서 싫증나도록 먹었죠. 그런 반찬도 이후에는 세 가지에서 두 가지로 줄었고, 밥은 항상 설어 있었지요. 근데 새원장님 오고 나서는 반찬이 달라진 거예요. 하지만 오래가지 못했어요. 해서 우리가 매일 감사 나오라고 했어요. 감사 뜬 날이나 손님 왔다간 날은 반찬이랑 밥이 아주 잘 나왔거든요. 요즘은 시청 앞에서 농성하고 있으니까 반찬이랑 밥이 완전히 달라졌어요. 김치하나가 나와도 잘나오고, 고기는 질리게 줘요. 예전에는 일주일에 한 번도 못 먹었는데. 지금이 이 시설에 오고 20년 동안 가장 괜찮은 식사가 나오고 있는데, 농성장에 나오느냐고 자주 먹진 못해요.
시설에서 살면서 끔찍한 경험도 했어요. 8~9년 전에 일인데, 그때는 1년에 한두 번 사회적응 훈련이라고 나가는 게 외출의 전부였어요. 마침 그 해는 사회적응 훈련이라고 개울가로 소풍을 갔는데, 돈을 아끼려고 했는지 직원들도 거의 데려가지 않고 봉고차 한 대에 20명의 장애인들만 태워서 간 거예요. 그냥 막 집어넣은 거죠, 차안에. 거기에 마침 그 날 비가 와서 개울이 불어가지고 난리가 났었어요. 모두 다 쓸려갈 뻔했고요.
그게 두려워서 안 싸울 수는 없잖아요
우리는 시설이 민주화가 됐으면 좋겠어요. 안에서도 터놓고 얘기할 수도 있고, 자유가 있었으면 좋겠어요. 예전에는 무슨 일이 있어도 아무 말도 못했어요. 원장이나 선생님한테 불만이 있어도 대화를 못했지요. 얘기를 하면 찍히니까, 그러면 대우가 나빠지고, 왕따를 당하니까. 원장이랑 선생님들이 얘기도 안 할려고 하고, 쳐다도 안보고, 그 사람을 시설에서 아주 왕따를 시켜요. 그렇게 은근히 차별을 해서 다시 그런 말 못하게 하는 거예요. 아니면 다른 재활원으로 가래요, 요양원에 있지 말고 다른 시설로 옮긴다고 하는 거예요. 예전에 한 물리치료사가 지적 장애인을 신발로 막 때린 일이 있었어요. 그걸 보고 우리가 그러지 말라고 하니까 우리보고 여기 있지 말고 다른 재활원으로 가라고. 그래서 우리가 단합해서 집에 가겠다고 대들었어요. 시설에는 사람인원수당 지원금이 나오니까 차마 우리보고 집에 가라고는 못하더라고요.
시설 비리 문제 터지고 시청 앞에서 농성을 하니까 원장이 가족들에게 전화를 했데요. 우리가 걱정된다고, 그러면서 시설에 오셔서 얘기 좀 하자고 했데요. 그 전화 받고 우리형이 놀래서 전화를 했어요. 내가 말했죠. 좋아지기 위해서 한다고, 이사장과 원장이 많은 비리를 저지른 이중인격자고 앞에서는 잘해주는 척하고 우리 돈을 몰래 훔쳐가고 그런다고. 사실 나는 여기서 쫒겨나면 갈 곳이 없어요. 집도 없고, 가족들이랑 살 수도 없고요. 형이랑 누나들은 다 결혼해서 가정이 있고, 큰 형님은 63살이시니 나이도 있으시고. 그렇지만 그게 두려워서 안 싸울 수는 없잖아요. 내 권리를 찾기 위해서 해야 해요. 지금 문제가 해결되고 시설 비리가 없어지면 다른 사람들은 나가서 자립생활을 하겠지만 나 같은 경우는 나가서 살수가 없어요. 나도 시설에서 나와서 자유롭게 간섭받지 않고 살고 싶지만 지금 정부에서 지원하는 활동보조 몇 시간으로는 도저히 살수가 없어서 어쩔 수 없이 시설에서 살수밖에 없어요.
내가 가장 행복했던 시간은 이곳 친구들과 선생님들과 터놓고 얘기하고 같이 놀았던 때예요. 선생님들하고 우리하고 같이 밥 먹고, 과자 먹고 얘기하고 그랬는데...... 남들에겐 평범한 일상이겠지만 우리는 지금 비리가 있어도 말할 수 없는데서 살아요. 우리를 동등한 사람으로 대우해 주지 않고 존중해주지 않는 곳에서 살아요. 우리를 이용해서 돈을 더 훔쳐갈 생각만 하는 사람들이랑 살았지요. 해서 우리에겐 마음을 터놓고 얘기하고 놀 수 있는 시간이 거의 없었어요. 그래서 예전의 그때가, 터놓고 이야기할 수 있었던 그때가 나에겐 가장 행복한 시간이에요. 다시 그런 시간이 생겼음 좋겠어요.
진선미 기자
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