보건복지부가 희귀질환 조기진단과 의료서비스 질 향상을 위해 희귀질환전문기관을 운영하고 희귀질환등록 통계사업을 펼친다.

복지부는 희귀질환 진단·관리·치료·예방을 위한 국가 차원의 종합적인 정책 방향과 과제를 담은 제1차 희귀질환관리 종합계획(2017∼2021년)을 확정했다고 29일 밝혔다.

이 계획은 지난해 12월 30일 희귀질환관리법이 시행된 이후 수립된 첫 번째 중장기 계획으로 4대 추진전략과 8개 주요과제로 구성됐다.

4대 추진전략은 ▲ 희귀질환 보장성 강화를 위한 과학적 근거창출 ▲ 희귀질환 진단·치료·관리기반 구축 ▲ 희귀질환 진단 및 치료 지원 확대 ▲ 희귀질환 극복을 위한 연구개발 지원 강화다. 

복지부는 이를 위해 희귀질환등록통계사업을 실시, 국가등록 체계를 마련하고 희귀질환별 실태를 파악하기로 했다. 

희귀질환자의 의료접근 불편을 해소하기 위해서 치료·관리의 전문성을 갖춘 희귀질환전문기관을 운영하고, 환자와 가족이 필요로 하는 희귀질환의 진단, 치료, 상담 등에 특화된 역량을 확보한 전문인력을 양성한다. 

또 의료비지원 사업을 단계적으로 확대해 희귀질환자와 그 가족이 과중한 경제적 부담에서 벗어날 수 있도록 돕고, 확진의 어려움으로 치료 시기를 놓치는 경우가 없도록 미진단자를 대상으로 하는 진단 지원사업을 확대해 나갈 예정이다.

복지부는 "2021년까지 종합계획의 체계적인 이행을 통해 희귀질환 관리를 위한 국가 시스템을 구축하겠다"며 "진단·치료제 개발 분야의 국제 협력의 발판을 마련하고 희귀질환자와 가족의 삶의 질을 높이도록 노력하겠다"고 밝혔다.

김명화 기자  mh6600@bokjinews.com

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