함께 구호를 외치고 있는 참가자 어린이

 스승의 날이자 정부가 ‘가정의 날’ 이라 명명한 지난 15일 대학로 마로니에 공원에서는 전국장애인부모연대(준)(이하 부모연대)가 주최하는 ‘2차 고통 받는 장애인가족들의 증언대회’가 열렸다.
부모연대는 ‘장애가족의 실제 삶을 증언함으로써 사회적 관심을 유발하고 장애인이 지역사회에 일원으로 살아가기 위한 실질적인 정부지원대책을 거듭 촉구하기 위함’이라고 대회 취지를 밝혔다.

윤종술 준비위원장은 (姑)유애자 장애인부모운동가의 추모사에서 “장애자녀를 두고 편안히 죽게 될 날이 오기를 바란다”며서 정부의 미온적인 태도를 강력하게 비판했다.

이어 진 증언대회에서 발표된 장애가족들의 현실은 듣는 이를 안타깝게 했다. 뇌병변 1급 장애자녀를 둔 안산부모회 송미자 부회장은 “생후 10개월부터 수술과 치료를 해온 자녀에게 드는 경제적 비용을 감당할 수 없어 이제는 치료조차 제대로 해줄 수 없다” 며 눈시울을 붉혔다.

(故) 유애자 장애인부모운동가 추모제에서 오열하는 참가자

증언에 따르면 장애자녀를 돌보는 부모들이나 형제자매들은 장애자녀 존재 자체에 대해 죄책감을 느끼며 또래의 형제자매는 의기소침하고 소심한 아이로 자라 이를 지켜보는 부모들은 이중의 심리적 고통을 겪는다고 한다. 증언대에 오른 발표자들은 한결같이 10가정 중 1가정이 장애가족임을 강조하면서 장애가족도 사회의 한 일원으로 자립해 살아갈 수 있도록 하루 빨리 가족지원정책을 도입하라고 강조했다.

부모연대가 지난 수개월간 정부에 주장해온 요구사항은 ▲장애가족에 대한 즉각적인 실태조사 ▲장애아동 및 발달장애인의 양육을 위한 도우미 제도 도입 ▲장애인 가족 사례관리서비스 실시 ▲장애인도우미뱅크 설치 ▲장애인 가족지원 체계 마련 이다.

가정의날이기도한 15일 대학로 마로니에 공원에서는 전국장애인부모연대(주)가 주최하는 2차 장애인가족증언대회가 열렸다

 

장경민 기자  

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