근육장애인 실태조사 포스터

광주광역시가 지방자치단체 최초로 희귀난치성 질환으로 고통받는 근육장애인 지원을 위해 ‘근육장애인 종합지원 계획’을 마련하여 그 일환으로 ‘2018 광주광역시 근육장애인 실태조사’를 시행한다.

이번 실태조사는 근육장애인 복지정책 수립과 근육장애인 지원을 위한 실태조사로 광주광역시와 광주광역시근육장애인협회가 합동으로 실시한다.

조사 대상은 광주지역에 거주하는 신경·근육계질환 27종에 해당하는 장애인과 그 가족으로 근이영양증, 척수성근위축증, 중증근무력증, 루게릭병 등을 포함한다. 이번 실태조사는 100명의 표본을 추출하여 오는 7월부터 9월 30일까지 조사원이 조사 대상가구에 찾아가 1대1 면접조사로 진행된다.

주요 조사내용은 △근육장애인의 건강상태 및 보건·의료 이용 실태 △장애인활동지원서비스 만족도 △사회참여 및 일상생활 실태 등  근육장애인의 생활실태에 대한 광범위한 내용을 비롯하여 근육장애인 가족의 부양부담 및 우울감 등 보호자의 복지욕구 측면까지 조사할 예정이다.

광주광역시 근육장애인협회 회장 장익선은 “근육장애인은 진행이 되면 대부분 누워서 생활할 정도로 중증장애이면서, 인공호흡기를 하거나 취침 시에도 케어가 필요한 특수성을 가지고 있습니다. 이 때문에 대부분의 근육장애인들이 외출이 자유롭지 못하고 집에서만 생활하는 실정이다”고 어려움을 이야기했다.

이어 그는 “이번 근육장애인 실태조사는 지자체에서는 처음으로 진행되는 의미 있는 조사로 다른 장애유형과 달리 근육장애인이 어려움을 겪는 생활실태와 복지 서비스 욕구를 조명하는데 중점을 두고 있으며, 근육장애인 실태와 현황을 파악하여 맞춤형 복지정책개발에 기초자료로 사용될 예정이다”고 말했다.

이번 실태조사는 근육장애인 맞춤형 서비스 제공 등 최중증 근육장애인의 사망사고 예방을 위한 사회적 안전망 구축, 복지사각지대 해소, 근육장애인의 사회참여 등에 긍정적인 효과가 있을 것으로 기대된다.

조시훈 기자  bokji@bokjinews.com

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