생명을 위협하는 질환으로 고통받는 만24세 이하 소아청소년 환자를 대상으로 하는 호스피스·완화의료(이하 완화의료) 시범사업이 활발해질 전망이다.

보건복지부와 국립암센터 중앙호스피스센터는 서울대학교병원, 연세대학교의과대학 세브란스병원 등 2개 기관을 '소아청소년 호스피스·완화의료' 시범사업' 수행기관으로 선정하고 이달 중순부터 2019년 12월까지  시행한다했다고 2일 밝혔다.

이들 2개 기관에는 우선 총 1억8200만원의 사업비를 지원하고 내년에는 예산확보를 통해 시범사업 기관을 지방으로까지 확대 추진할 계획이다.

소아청소년은 인지능력과 발달 수준에 적합한, 성인과는 다른 완화 의료적 접근방법이 필요하다.

하지만 그간 국내에는 말기 암이나 생명을 위협하는 중증질환을 앓는 소아청소년 대상의 완화의료 시스템이 없었다. 1980년대부터 성인과 구별되는 소아호스피스를 제공하고 있는 영국과 미국 등과 대비된다.

이번 소아청소년 완화의료 시범사업은 4개 말기질환(암, AIDS, 만성폐쇄성 호흡기질환, 만성간경화) 환자로 서비스 이용 대상을 한정한 성인과는 달리, 소아청소년 질환의 특성을 고려해 진단명과 질병 단계에 제한을 두지 않고 중증질환을 앓는 만24세 이하 소아청소년을 대상으로 한다.

복지부는 시범사업을 통해 국내 상황에 적합한 소아청소년 완화의료 모델을 개발, 확산해 나갈 계획이다.

이에 앞서 복지부는 '어린이는 작은 어른이 아니다'는 소아과학의 기본철학을 반영해 제3차 국가암관리종합계획(2016∼2020년)에서 어른과는 다른 소아청소년 대상 완화의료를 도입하기로 하고 2016년 11월부터 시범사업 방안을 마련해왔다.

남정규 기자  bokjiin@bokjinews,com

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