사전연명의료의향서 작성을 위해 등록기관을 방문한 박○○(70세, 여)씨는 환한 얼굴로 “연명의료 안하겠다는 문서를 작성하려고요”라고 말했다. 박씨는 오랜 투병 끝에 병원에서 떠난 남편의 삶을 보며, 연명의료는 받고 싶지 않다는 확고한 결심이 들었다는 것이다. 자식들은 반대하거나 부담스러워 할 수 있기 때문에 이 문제는 자기가 알아서 스스로 결정하는 것이 중요하다며, 적극적인 제도 홍보도 부탁했다.

말기 직장암으로 투병 중이던 이○○(62세, 남)씨는 침대에 누워 치료만 받으며 남은 시간을 보내고 싶지는 않다는 생각이 들었다. 이에 이씨는 남은 시간을 편안하게 보내기 희망하면서 연명의료계획서를 작성했다. 하루라도 더 나답게 살고 싶어서 한 결정이라며, 회생 가능성이 없다면 환자에게 정리하고 받아들일 수 있는 시간이 주어져야 한다고 말했다.

보건복지부는 지난해 2월 4일 연명의료(임종과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석과 항암제 투여의 의학적 시술로서 치료효과 없이 임종과정만을 연장하는 것)결정제도가 처음 시행된 이후 사전연명의료의향서(19세 이상의 사람이 사전에 연명의료에 관한 본인의 의사를 문서로 밝혀두는 것)를 작성한 국민이 11만 명을 넘어서고, 3만 6000여 명이 연명의료 결정을 이행하는 등 안정적으로 정착 중이며, 삶의 마무리에 있어 국민의 존엄과 가치가 존중받고, 본인에게 시행될 의료행위에 대해 스스로 결정하는 인식과 문화가 조성돼 가고 있다고 밝혔다. 앞으로 운영 상황을 면밀히 점검하고, 보완이 필요한 사항을 적극 반영하여 제도를 개선해 나가는 등 노력을 지속하겠다고 강조했다.

◆연명의료결정제도 운영 현황

‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’(이하 ‘연명의료결정법’) 시행 1년 동안 사전연명의료의향서를 작성한 사람은 11만 5259명이었다.

전체 작성자 중 성별로는 여성이 7만 7974명(67.7%)으로, 남성 3만 7285명(32.3%)에 비해 2배 이상 많았고, 연령별로는 60세 이상 연령층이 9만 7539명으로 대다수(84.6%)를 차지했다. 지역별 작성자는 경기(27.2%), 서울(26.1%), 충남(8.9%) 순으로 많았으며, 지역 내 인구 수 대비 작성률(해당지역 내 19세 이상 인구 10만 명 당 등록건수)로 산출했을 때는 충남, 전북, 대전, 서울, 경기 지역이 전국 평균보다 높게 나타났다.

법 시행 후 1년 동안 임종과정에 있는 환자에 대해 연명의료 결정을 이행(유보-연명의료를 처음부터 시행하지 않는 것. 또는 중단-이미 시행중인 연명의료를 중지하는 것)한 경우는 3만 6224명이었다.

전체 대상자 중 성별로는 남성이 2만 1757명(60.1%)으로, 여성 1만 4467명(39.9%)에 비해 1.5배 이상 많았고, 연령별로는 60세 이상 연령층이 2만 8519명으로 상당수(78.7%)를 차지했다. 임종과정에 있는 환자의 주요 질환으로는 암(59.1%)이 가장 많았으며, 호흡기질환(15.3%), 심장질환(5.8%), 뇌질환(5.4%)이 뒤를 이었다.

전체 이행 건 중 가족 결정(가족 2명 이상의 진술 또는 가족 전원합의에 의한 의사표시)에 따른 경우가 67.7%로, 본인의 의사를 확인한 경우(연명의료계획서-담당의사가 환자에 대한 연명의료중단 등 결정에 관한 사항을 계획해 문서로 작성한 것. 또는 사전연명의료의향서 확인)인 32.3%보다 높아 아직까지는 가족 중심의 의사결정이 이뤄지고 있는 것으로 나타났다. 환자의 상당수는 상급종합병원(60.9%)과 종합병원(35.6%)에서 연명의료 결정을 이행한 것으로 나타났다.

◆법제도 개선 추진

연명의료결정법 상 ‘연명의료’의 정의에 '대통령령으로 정하는 시술'을 추가해, 기존 4가지 치료 외에도 치료효과 없이 임종과정의 기간만 연장하는 다른 시술들도 포함될 수 있도록 했다, 아울러 시행령은 체외생명유지술(ECLS-Extracorporeal life support : 심각한 호흡부전‧순환부전 시 체외순환을 통해 심폐기능 유지를 도와주는 시술.일반적으로 ‘에크모(ECMO)’로 불리는 시술을 포괄하는 개념), 수혈, 승압제 투여를 추가하는 개정안을 입법예고해, 의견수렴 결과를 반영해 개정할 예정이다.

연명의료결정법에서 말기환자의 대상질환을 4가지(암, 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성 간경화)로 한정했던 것을 삭제해, 질환에 관계없이 모든 말기 환자가 연명의료계획서를 작성할 수 있도록 했다(3월 28시행). 또, 연명의료결정에 대한 환자의 의사를 확인할 수 없는 경우 환자가족 전원의 합의가 필요했던 것을 개정해, 배우자와 1촌 이내 직계 존비속의 합의만으로 결정할 수 있도록 했다.

◆연명의료결정제도 관리 체계 구축

보건복지부는 연명의료결정제도의 적정한 관리를 위해 국가생명윤리정책원을 ‘국립연명의료관리기관’으로 지정해 운영 중이다. 전국 총 290개소의 사전연명의료의향서 등록기관에서 국민 누구나 평소 연명의료에 관한 의사를 미리 밝혀둘 수 있도록 지정했다. 등록기관들에서 필수적인 교육을 이수하고 의향서 작성에 대한 상담을 수행하는 인력 총 1,461명이 활동하고 있다.

연명의료 결정과 이행 업무를 수행하려는 의료기관이 의료기관윤리위원회(환자‧가족‧의료인이 요청한 사항에 대한 심의, 상담, 교육 등 업무를 수행)를 설치토록 해, 총 173개소에서 등록했다. 행정적‧재정적 이유로 의료기관윤리위원회를 직접 설치하기 어려운 의료기관은 업무를 위탁할 수 있도록 공용윤리위원회를 지정해, 총 8개소가 운영 중이다.

이밖에도 의료기관에서 연명의료결정제도가 안정적으로 수행될 수 있도록 종사자 교육을 실시하고, 보상과 평가체계를 마련했다. 연명의료결정법 시행에 따라 의료기관 종사자 대상의 기본교육(총 3,529명 이수)과 의사‧의료기관윤리위원회를 중점대상으로 하는 심화교육(총 403명 이수)을 실시했다.

의료인들이 적정한 상담을 진행할 수 있도록 연명의료결정 관련 건강보험 수가도 신설(시범사업)해, 법 시행에 맞춰 적용했다. 말기환자에 대해 의료기관윤리위원회 담당인력 등이 연명의료·호스피스 등 제도를 설명하는 경우(말기환자등 관리료), 담당의사가 환자 또는 보호자와 함께 연명의료 과정을 계획(연명의료 계획료)하고 이를 이행하는 경우(연명의료 이행관리료) 등에 각각 산정하기로 했다.

의료기관윤리위원회 설치를 독려하고, 환자 본인의 의사가 적정히 반영될 수 있도록 ‘연명의료 자기결정 존중비율’을 2020년 의료질평가 신규지표로 올해 중 도입해, 진료실적에 대해서부터 적용할 예정이다.

◆대국민 정보제공 및 홍보 현황

대국민 소통을 위한 연명의료정보포털(www.lst.go.kr)를 운영해 제도 소개, 사전연명의료의향서 작성방법‧등록기관 안내 등 국민들이 궁금해 하는 정보를 제공해 왔다.

‘찾아가는 사전연명의료의향서 상담소’(등록기관에서 자체적으로 지역거점을 방문해 의향서 작성에 대해 안내)를 운영해 등록기관에 방문하기 어려운 국민들을 대상으로 방문상담을 제공하고, 대국민 교육 프로그램도 운영했다.

아울러 온‧오프라인 홍보를 통해 제도를 널리 알리고, 아름다운 삶의 마무리를 위한 문화조성 목적의 홍보를 실시했다. 인터넷 포털사이트에서 온라인 홍보(’18.1~3월, 12만명 열람), 국민 참여 프로그램으로 사전연명의료의향서 인증샷 촬영과 ‘나의 임종 준비 실천 릴레이’ 캠페인을 추진했다(’18.4~12월).

TV광고와 대중교통 광고 등 생활밀착형 매체를 활용한 정보제공과 함께 포스터‧리플릿을 제작해 배포했고, 동영상‧카드뉴스‧웹툰 등 사회관계망서비스(SNS)를 활용한 홍보도 꾸준히 진행했다.

보건복지부 이수연 생명윤리정책과장은 “1년간 운영 결과를 바탕으로, 현장에서 연명의료결정제도가 적용되는데 어려움이 없도록 제도 개선을 추진할 계획”이라고 밝혔다. 또한 “국민들이 사전연명의료의향서 작성에 대한 관심이 높아지는 만큼, 등록기관을 추가 지정하고 지정된 등록기관의 원활한 운영을 위해 행정적‧재정적 지원을 확대하겠다”라고 전했다.

아울러 “의료기관이 의료기관윤리위원회를 설치하도록 독려하고, 자체 설치가 어려운 소규모 의료기관의 경우는 공용윤리위원회를 적극 이용할 수 있도록 지원방안을 마련하겠다”고 강조했다.

보건복지부는 연명의료결정제도에 대한 이해도를 높이고 환자 본인의 의사가 존중받는 문화가 조성될 수 있도록, 의료인 등 관련 종사자와 국민을 대상으로 맞춤형 교육과 홍보를 강화할 계획이다. 또한, 2월 중 연명의료결정제도 시행 1주년 토론회를 통해 지난 1년간의 성과와 나아갈 방향을 살펴볼 예정이다.

박찬균  allopen@bokjinews.com

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