시립서울장애인종합복지관 서울시동남보조기기센터(운영법인 푸르메재단)는 월드비전과 함께하는 저소득 희귀질환아동 맞춤형 보조기기 지원사업을 시작한다고 밝혔다.

희귀질환아동 맞춤형 보조기기 지원사업은 경제적 여건이 좋지 않거나, 기기에 대한 정보 부족 등으로 보조기기 접근 및 구매하기 어려운 저소득층 희귀질환아동에게 개인별 맞춤형 보조기기를 지원하는 사업이다. 2017년도부터 월드비전과 함께 서울시동남보조기기에서 수행하고 있으며 전국(서울, 경기, 인천, 대전, 경남, 전북, 부산, 대구, 광주, 충북, 제주도)에서 신청이 가능하다.

희귀질환아동·청소년의 사회참여 기회 확대를 위해 생애주기별 맞춤형 보조기기가 필요하지만, 공적재원으로 지원받기가 어렵거나 특정한 기성 제품이 아닌 개인별 맞춤 보조기기 지원한다는 점이 특징이다.

모집 대상은 만 23세 이하 희귀질환진단을 받은 아동, 청소년으로 기초생활수급자, 차상위, 중위소득 80%미만(2019년기준)에 해당이 되면 신청이 가능하다.

모집 기간은 1차가 3월 11일부터 4월 11일까지이고, 2차는 6월 24일부터 7월 25일까지 신청접수한다.

서류심사 후 개인별 현장평가를 거쳐 최종 지원 대상자를 결정하여 기기를 지원한다.

강용원 서울시동남보조기기센터장은 “희귀난치질환 아동·청소년들은 치료를 최우선으로 생활하고 있으며, 이동, 정보 접근, 사회활동 등 다양한 욕구가 있음에도 불구하고 포기하거나 수동적으로 생활하고 있다. 가족(보호자)들도 치료와 일상생활 등에서 부담이 점점 커지게 되는데, 맞춤형 보조기기 지원으로 보호자의 부담을 조금이나마 줄여드리고 싶다. 희귀질환 아동·청소년들이 지역사회 내에서 보통의 삶을 살아갈 수 있도록 그 환경을 만들어 가는 의지가 생기길 바란다”고 밝혔다.

자세한 내용은 서울장애인종합복지관 서울시동남보조기기센터 내방 및 전화로 하면 된다.

한편 서울시동남보조기기센터는 2008년 서울특별시에서 영원한도움의성모회에 위탁하여 시립서울장애인종합복지관에 설립한 서울시 첫 번째 보조기기센터로서 현재 푸르메재단 위탁으로 운영하고 있다.

조시훈 기자  bokji@bokjinews.com

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