광주광역시근육장애인협회는(이하“광근협”) 광주광역시의 지원으로 이 지역 근육장애인들의 권익 옹호와 지원 사업을 수행한다.

이번 “근육장애인 문화체험사업”은 광주광역시에 거주하는 근육장애인을 대상으로 문화체험의 기회가 없었던 근육장애인들에게 문화체험의 기회를 제공하여 근육장애인의 심리·정서적 안정을 도모하고자 한다.

근육장애는 희귀난치성 질환 중 신경·근육계 질환으로 근력이 점차 저하되어 장애가 진행됨에 따라 인공호흡기 착용과 더불어 심장근육의 약화와 와상의 상태로 악화되는 것이 특징이다. 이와 같은 최중증장애로 인해 인공호흡기 및 엠부백을 늘 휴대해야 하며 특수 개조된 리프트차량을 이용해야 하는 근육장애인과 가족들은 외출조차 힘겨워하기 때문에 여행은 엄두조차 내지 못했다.

근육장애인 문화체험은 돌아오는 4일부터 6일까지 제주도에서 2박 3일간 일정으로 제주아트리움, 천지연폭포, 치유의 숲 등을 방문할 예정이다. 또한 장애정도와 특성을 고려하여 비행기 탑승이 어려운 근육장애인들은 선박을 이용해 이동할 예정이며 제주도 내 이동 시에도 리프트버스와 더불어 위급상황을 대비한 리프트카니발차량 1대가 상시 운행될 예정이다.

이번 근육장애인 문화체험에 함께하는 백 모씨(30세, 근육장애인)는 “외출 자체가 너무 힘들어서 제주도를 간다는 건 상상조차 못했고 비행기도 한 번도 타본 적이 없는데 이번에 근육장애인 문화체험사업 덕분에 처음 해보는 것이 많아서 설레어요. 빨리 가고 싶어요.”라고 이야기 하여 근육장애인 문화체험사업에 대한 기대를 더하고 있다.

광근협 장익선 회장은 “이번 근육장애인 문화체험은 일상생활에 어려움을 겪으며 진행성 장애로 단계별 장애수용에 어려움을 겪는 근육장애인의 특성을 반영하여 심신의 스트레스 해소를 지원하고 사회활동을 경험해 보는 기회를 제공할 전망이다. 많은 근육장애인들이 집에서 장시간 벗어난 ‘첫 여행’이라는 점에 매우 설레어 한다. 건강 및 안전사고가 발생하지 않도록 철저히 준비하여 근육장애인들에게 뜻 깊은 경험을 제공하기 위해 만전을 기하고 있다.”라고 밝혔다.

이윤희 기자  bokjins@bokjinews.com

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