한국근육장애인생명권보장연대는 24일 장애로 인해 침대생활이 대부분인 고위험 최중증장애인들의 절박한 현실을 있는 그대로 보여주기 위해 우리나라 최초로 침대를 끌고 행진하는 ‘고위험최중증장애인 생명권보장촉구 침대행진을 진행했다.

올해로 2회를 맞이하는 침대행진의 행진경로는 광화문 북층광장에서 청와대 사랑채 분수대까지였으며 분수대 앞에서 기자회견을 열었다.

큰 일교차와 추워지는 날씨 속에서 호흡근 약화가 특징인 고위험 최중증장애인들은 자가호흡이 어려워 인공호흡기에 호흡을 전적으로 의지할 수 밖에 없는 상황에서도 현정부의 정책 속에 죽어가는 자신들의 삶을 알리기 위해 집 밖으로 나섰다.

이들이 목숨을 걸고 한 마음 한 뜻으로 거리로 나선 것은 더이상 죽게 둘 수 없기 때문에 같은 처지에 있는 고위험최중증장애인들의 생명을 지켜달라고 호소하기 위해서다.

약 80여 명이 참석한 이 캠페인을 통해 참여자들은 고위험 최중증장애인들의 절박함을 시민들에게 알렸으며 장애인활동지원제도를 개선하고 인공호흡기 사망사고 실태조사 및 연구 할 것을 요구했다.

또한, 외면받고 있는 고위험 최중증장애인의 현실을 고려한 장애인복지정책을 시행해 고위험 최중증 장애인의 생명권을 보장할 것을 고위험 최중증장애인들이 요구했다.

한국근육장애인생명권연대는 ▲고위험최중증장애인 인공호흡기사망사고 재발대책수립 ▲인공호흡기, 석션 등 재가 유사의료행위 허용 ▲활동지원 기피현상 해소 방안 마련 ▲공백 없는 활동지원 서비스 방안마련 ▲65세 이후 케어공백 문제 해결 등이며 이를 위한 TF구성을 요구하고 있다.

면역력이 약한 고위험 최중증장애인 최용호(27)씨는 자신의 생명을 잃을 수 있는 폐렴에 걸릴 위험에도 불구하고 살고 싶다는 절박한 마음으로 목숨을 걸고 행진에 참여했다.

장애인활동지원사의 휴게시간 부여 문제 . 근로기준법 개정에 따라 2018년 7월부터 특례업종에서 제외된 활동지원사는 4시간 근무 중 30분, 8시간 근무 중 1시간의 휴게시간을 강제적으로 갖고 있다.

아직까지도 우리나라에서는 인공호흡기 호스 분리로 인한 고위험 최중증장애인 사망사고가 반복되고 상황이며, 2013년 허OO, 2014년 오OO, 2017년 김OO, 임OO 씨 등 고위험최중증장애인 안전대책이 마련되어 있지 않아 인공호스가 빠지는 사고로 사망하고 말았다.

생명권연대는 “해마다 고위험최중증장애인이 케어공백 시간으로 인공호흡기호스가 분리되는 사고가 발생하고 있지만 언제 생명을 잃을지도 모르는 위험한 상황임에도 불구하고 어떠한 대책도 없는 상황”이라고 말하였고 케어부양의무제로 인한 정부는 사회안전망 비판하였다.

개정된 근로기준법에 따르면 활동지원기관은 활동지원사의 근무시간에 따라 4시간일 경우 30분, 8시간일 경우 1시간 이상의 휴게시간을 근무시간 중 부여해야 하며 활동지원사의 근무가능시간이 주40시간으로 급여 또한 줄어들게 된다.

생명권연대는 앞으로 활동지원사를 구하기 더 어려워질 것이며 잦은 교체 및 서비스가 질적으로 하락 될것이라고 전망하고 있다. 휴게시간의 발생으로 근로환경이 나아질 것이라 생각했던 활동지원사들도 “오히려 근속 시간은 길어지고 월급은 줄어든 정책이다.”며 비판목소리가 높다.

행진 중 자세불편으로 오는 통증 때문에 잦은 체위변경이 이루어져 약 1.5km의 거리를 2시간이 넘는 시간을 소요했지만 고요한 분위기 속에서 그들의 외침은 누구보다 절박했다.

고위험 최중증장애인 당사자인 홍성혁씨는 “24시간 인공호흡기를 착용하는 최중증근육장애인 당사자로서 활동지원 휴게시간과 174시간 근로시간제한은 너무나 가혹한 처사이며. 장애 특성상 한시라도 활동지원 서비스를 받지 못한다면 언제 어떠한 불의의 상황에 놓여 목숨을 잃을지도 모르고, 활동지원사들은 적은 시간 때문에 보수가 줄어들게 된다면 그 어느 누구도 저와 같은 최중증장애인은 아무도 맡아서 케어하려고 하지 않을 것”이라며 “과연 사람의 생명보다 더 중요한 가치가 있는지, 얼마나 더 많은 최중증장애인들이 죽어가는 것을 지켜보며 죽음을 기다려야만 할까요?”라고 발언했다.

한국근육장애인생명권연대 배현우 상임대표는 “고위험 최중증장애인은 감기나 폐렴 같은 합병증으로 생명을 잃을 수 있는 위험한 상황 속에서도 칼바람을 뚫고 지금 이 자리에서 기자회견을 했다.

이렇게 위험한 상황 속에서 인공호흡기를 사용하는 고위험 최중증장애인들이 거리로 나올 수밖에 없었던 이유는 그저 살고 싶다는 이유 하나였다.”라고 말하였고 이어 “이제 남은 우리들이 해야 될 일은 더 이상 허망하게 세상을 떠나는 고위험 최중증장애인들이 없도록 고위험 최중증장애인의 생명권 보장을 위한 TF를 하루 빨리 구성할 것을 강력하게 촉구한다.”고 발언하였다.

생명유지장치인 인공호흡기를 사용하는 고위험 최중증장애인들은 홀로 호흡기 사고가 언제 일어날지 모르는 불안감 속에서 살아가야 하는 심각한 상황에 맞닥뜨리게 되었다. 사회적 약자를 위협하는 정책 속에서 정부는 어떠한 반응을 보일지 귀추가 주목된다.

박찬균  allopen@bokjinews.com

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