저산소증 뇌병변을 앓고 있는 여섯 살 하늘이

밀알복지재단(이사장 홍정길)과 MBC가 장애인의 날을 맞이하여 장애아동 가정에 희망을 전한다.

오는 20일 오전 9시 50분 방영되는 MBC '봄날의 기적'은 성금모금을 통해 형편이 어려운 저소득가정 장애아동들이 적기에 치료를 받을 수 있도록 도울 수 있는 프로그램이다. 작년에 이어 올해로 3회를 맞이한 이번 방송에서는 ‘늦지 않게 지켜주세요’ 라는 부제를 통해 장애아동 조기 치료의 필요성을 호소할 예정이다.

이날 방송에서는 지원이 필요한 장애아동들의 안타까운 사연이 소개된다. 저산소증 뇌병변을 앓고 있는 여섯 살 하늘이는 출생 당시 사고로 사지가 경직되고 시력과 청력까지 잃었다. 호흡부전으로 인한 심정지와 흡인성 폐렴도 잦아 두 달 전에 기관절개술과 위루관 수술까지 받았다. 축복처럼 찾아온 하늘이를 끝까지 포기하고 싶지 않지만, 나날이 늘어가는 치료비에 대부업체에서 대출까지 받은 엄마는 앞으로 얼마나 하늘이를 지켜낼 수 있을지 두렵기만 하다.

이외에도 몸 속에서 에너지를 만들어지는 ‘미토콘드리아’의 기능 이상으로 발생하는 희귀난치 근육병인 ‘미토콘드리아 근병증’을 앓는 다섯 살 수호와, 전 세계에 보고된 환자가 100명 정도에 불과한 ‘로하드 증후군’ 및 소아암 후유증으로 하루하루가 생존과의 전쟁인 서현이의 사연도 함께 방영된다.

'봄날의 기적' 방송은 아나운서 정지영이 MC를 맡고 배우 김지우와 박효주가 내레이션과 패널로 참여한다. 연예인 이전에 엄마로서 출연진들은 장애아동 이야기에 공감하며 눈물을 흘렸다는 후문이다. 또한 슈퍼주니어 규현도 내레이션 재능기부를 통해 장애아동들의 안타까운 사연을 알리는 데 동참했다.

아나운서 정지영은 스튜디오 녹화 현장에서 “장애와 희귀질환으로 고통을 겪고 있는 아이들과 가족들에게 봄처럼 따스한 여러분의 마음과 희망을 나누어 주시면 좋겠다”며 “우리 소중한 아이들을 늦지 않게 지켜달라”고 말했다.

한편 '봄날의 기적' 방송 종료 후에도 밀알복지재단 홈페이지(miral.org)를 기부에 참여할 수 있으며, 후원금은 지원이 시급한 장애아동들의 치료비로 사용된다.

조시훈 기자  bokji@bokjinews.com

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