한국애브비(대표이사 강소영)는 대한의료사회복지사협회(회장 김린아, 강동경희대학교병원 사회사업팀장)와 한국희귀·난치성질환연합회(회장 이태영)와 함께 지난 해 4월 개정된 ‘희귀질환 관리법’ 등 제도와 복지 최신정보를 반영해‘희귀∙난치성질환환자를 위한 복지정보’2020년 개정판을 발간했다고 밝혔다.

정부 및 민간의 각종 희귀∙난치성질환환자를위한복지 정보를 한데 모은 복지 책자는 한국애브비가 지속해 온 환자 중심 사회공헌프로그램이다.국민건강보험공단,보건소,주민센터,지자체,민간의 환자지원재단 및 단체 등 여러 운영 기관별 다양한 희귀∙난치성질환 환자를 위한 환자 지원 및 복지 사업들과 각기 다른 신청 대상, 방법 등의 정보를 총망라했다.한국애브비는대한의료사회복지사협회, 한국∙희귀∙난치성질환연합회와 함께 해마다 바뀌는 다양한 복지 정보를 한 눈에 보기 쉽게 정리해 환자와 가족이 각기 해당하는 복지 정보를 쉽게 찾고 활용할 수 있도록 매년 개정판을 제공하고 있다.

복지정보책자는 의료비, 간병비, 생계비 등 재정적 지원과 안심콜과 쉼터, 장애등록 및 돌봄 지원 등 각종 제도적 지원정보를 쉽게 찾고 신청할 수 있도록 구성됐다.2020년 개정판 은희귀∙난치성질환 환자와 가족이 자주하는 질문을 추가해 환자들이 필요한 정보를 쉽게 이해하고 이용할 수 있도록 했다.

일부 지정된 희귀난치질환들에 대한 환자부담을 대폭 경감해 주는 산정특례 제도와 더불어 건강보험료에 따라 치료비걱정을 덜어주는 본인부담상한제, 환자 및 부양의무자 가구소득에 따른 정부 및 민간의 의료비 지원 복지정보 등 다양한 정보로 구성됐다. 치료비 지원 뿐 아니라 간병과 치료로 생활이 곤란한 가구의 생계비를 지원하는 긴급지원사업 정보 등도 상세히 제공한다.

긴급 상황 시 지원이나 쉼터 이용 등의 정보도 제공한다. 환자가 사전에 자신의 질병 및 상황정보 등을 등록해 긴급상황 시 맞춤형 119서비스를 받을 수 있는 ‘유비쿼터스 119-안심콜서비스’ 제도도 소개됐다.환자를위한단기숙박시설을제공하던희귀∙난치성질환자쉼터에 희귀∙난치성질환관련자조모임과 관련단체가 복지프로그램을 진행할수 있는 ‘프로그램실 이용안내’정보도 새롭게 추가됐다.

혼자 일상생활과 사회생활을 하기 어려운 등록 장애인의 활동을 지원하는 ‘장애인 활동지원사업’과 환자 본인과 가족들이 일상생활에 부담을 덜 수 있는 돌봄 관련 복지 정보도 자세히 소개됐다. 장애 등록 및 혜택 정보도 지난 해7월 장애인 등급제(1~6급)가 폐지되고 장애 정도에 따라 중증/경증의 두 단계로 나뉜 사항을 반영해 개정됐다.

대한의료사회복지사협회 김린아 회장은, “환자에게 질병과 함께 찾아오는 심리∙정서적, 경제적 어려움이 가족 구성원 전체의 어려움으로 확대되는 사례를 종종 접하게 되는데, 의료비•생활비 지원과 더불어 돌봄 지원 등 포괄적인 복지 정보 자료로 환자와 가족 분들의 걱정을 덜어주는데 도움이 되길 기대한다”고 말했다.

(사)한국희귀•난치성질환연합회 이태영 회장은,“낯선 질병으로 고통을 겪고 있는 희귀∙난치성질환 환자의 부담을 덜어주기 위한 사회적 지원이 필요하다”며,“혼자서 정부와 민간의 여러 가지 복지 정보를 파악하기가 어려운 환자들이 책자를 통해 도움이 되길 바란다”며“앞으로 희귀∙난치성질환에 대한 관심이 높아지길 기대한다”고 말했다.

한국애브비강소영 대표이사는, “여러 환자 지원 프로그램들이 있으나 운영하는 기관별로 정보가 흩어져 있다 보니 대상 환자들이 알고 도움 받는데 한계가 있어, 환자 입장에서희귀∙난치성질환 복지정보를 총망라해 지난 7년간 매년 책자를 개정∙발간해 왔다”며, “앞으로도 환자들의 삶에 변화를 이끄는데 도움이 될 수 있도록 혁신을 지속하고 가시화할 수 있도록 노력할 것”이라고 전했다.

복지정보책자는 대한의료사회복지사협회사이트(www.kamsw.or.kr)의 자료실, 한국희귀∙난치성질환연합회사이트(www.kord.or.kr)의 희망소식내 자료실, 한국애브비사이트(www.abbvie.co.kr) 사회공헌 페이지 등에서 다운 받아 사용할 수 있다.

조시훈 기자  bokji@bokjinews.com

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