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인권위 "'억대' 백혈병 치료제 킴리아 건강보험 적용 환영""생명과 직결된 신약, 조속한 건강보험 등재 절차 제도화 시급"
박찬균 | 승인 2022.04.13 08:51

보건복지부가 가격이 수억원에 달하는 급성 림프성 백혈병 치료제 '킴리아주'(킴리아)에 이달부터 건강보험을 적용한 것을 두고 국가인권위원회가 환영의 뜻을 밝혔다.

인권위는 송두환 위원장 명의로 성명을 내고 "급성림프구성백혈병과 같은 질환을 겪는 아동·청소년의 생명권 및 건강권 보호와 행복추구권 증진의 길이 열리게 된 것을 적극 환영한다"고 말했다.

킴리아는 한 번의 투여로 '급성림프구성백혈병' 및 '미만성 거대 B세포 림프종' 치료에 명백한 유익성을 보인 항암제로, 1회 투약으로 말기 급성림프구성백혈병 환자 10명 중 8명이 장기 생존하는 치료 효과를 보이는 등 '꿈의 항암제'로 불려왔다. 다만 킴리아는 우리나라에서 비급여 약값이 4억 6000만원에 이를 정도로 초고가 신약에 해당해 환자들이 사용에 어려움을 겪었다.

복지부가 킴리아에 건강보험을 적용하면서 1회 투약에 따른 환자 부담은 최대 598만원(건강보험 본인부담상한제 적용) 수준으로 크게 줄었다.

인권위는 "킴리아 건강보험 등재는 해당 약제를 통한 치료를 받지 않을 경우 3∼6개월 이내 사망할 위험에 놓여있던 수백명의 환자에게 생명 연장뿐만 아니라 완치에 대한 희망까지 가져다준 것으로 평가할 수 있다"고 했다.

다만 킴리아 사례에서 볼 수 있듯, 우수한 치료제가 출시돼도 고가의 약값을 지불할 능력이 없는 저소득층 환자 등이 신약 혜택을 받지 못하고 국민건강보험 등재를 기다리다가 사망하거나 의료 빈곤층이 되는 사례가 향후에도 빈번하게 발생할 수 있다고 인권위는 지적했다.

인권위는 "정부는 이번 사례를 교훈 삼아 '생명과 직결된 신약의 건강보험 신속 등재 제도' 도입을 보다 적극적으로 검토해야 한다"고 주문했다. 인권위는 "이번 킴리아 건강보험 등재가 아동·청소년의 생명권 보호 및 건강한 삶을 위한 정책으로 한 걸음 더 나아가는 출발점이 되기를 바란다"고 덧붙였다.

앞서 인권위는 지난해 복지부 장관이 킴리아를 국민건강보험 적용대상에서 배제하고, 등재 절차를 신속하게 진행하지 않아 피해자들의 생명권 등 기본권을 침해한다는 내용의 진정을 접수했다.

인권위는 당시 킴리아가 국민건강보험에 빠르게 등재될 수 있도록 관련 제도를 마련할 필요가 있다는 의견을 복지부 장관에게 표명한 바 있다.

 

박찬균  allopen@bokjinews.com

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