김헌주 질병관리청 차장이 23일 서울 그랜드인터컨티넨탈 호텔에서 열린 제6회 희귀질환 극복의 날에서 기념사 하고 있다.[사진=질병관리청 제공]

보건복지부와 질병관리청은 23일 '제6회 희귀질환 극복의 날'을 맞아 서울 강남구 그랜드인터컨티넨탈호텔에서 기념행사를 개최했다. 희귀질환 극복의 날(5월23일)은 희귀질환에 대한 국민적 이해와 예방·치료·관리를 강화하기 위해 2016년 희귀질환관리법에 따라 지정됐다.

이날 행사에서는 김헌주 질병관리청 차장과 김민석 국회 보건복지위원회 위원장이 축사했다.이어 조태준 서울대 교수, 유한욱 차의과대학 교수, 김진화 한국희귀난치성질환연합회 사무과장, 김준 22번염색체미세결실증후군 환우회 회장 등이 희귀질환 진단과 치료·예방에 기여한 공로로 보건복지부 장관 표창을 받았다. 이밖에 김원섭 충북대 교수 등 7명은 질병관리청장 표창을 받았다.

희귀질환 극복의 날 기념행사는 지난 2년간 코로나19 영향으로 열리지 못하다, 일상 회복과 함께 이날 대면·비대면 혼합 방식으로 개최됐다.

박찬균  allopen@bokjinews.com

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