최근 장애인 예술가들이 속속히 등장하면서 장애인 예술문화에 대한 관심이 뜨겁다. 그들은 자신의 신체장애를 심적으로 극복하고, 실행되지 못한 꿈을 예술로서 표출한다. 이는 장애유형이 가지는 독특한 문화적인 조망으로 새롭게 각광받고 있다. 하지만 장애인 예술문화에 대한 구체적인 사회적 지원과 대책이 마련되지 않고 있어 현실은 열악하기만 하다. 장애인 예술가로서 활발한 활동을 하고 있는 장애인들을 통해 장애인 예술 문화가 무엇인지 알아보고, 나아갈 방향에 대해 모색하고자 한다.

장애너머의 예술가
세계적인 시각장애인 피아니스트 니콜라스 콘스탄티니디스, 의자 위의 지휘자 제프리 테이트, 독일을 대표하는 언어장애 작가 헤르만헤세, 외팔의 드러머 릭 앨런, 사라예보의 연극배우 튜릭…
위 사람들 모두 이름만 들어도 알법한 장애를 뛰어넘은 대표적 예술가들이다. 그들은 베토벤이 남긴 명언 중 ‘고난의 시기에 동요하지 않는 것, 이것은 진정으로 탁월한 인물의 증거다’라는 말에 일맥상통한 위인들이라 할 수 있다.
우리나라에서도 세계적으로 유명한 장애인 예술인 못지않게 위인의 삶을 이룩해내고 있는 인물이 있다. 먼저 한국장애인국제예술단과 빛된소리 기획(www.bitsori.com)을 이끌고 있는 배은주 대표.

지난 12월 1일 서울 강서구 소재 경현교회에서 만난 배 대표는 앳된 외모와 세련된 패션으로 이목을 끌었다. 그녀는 전통난타 연주단들과 함께 연주회 일정 소개에 대해 설명하고 있었다. 연습은 매 주 2번 정도 한다고 했다. 이유는 단원들 모두가 전국 곳곳에 있기 때문에 스케줄 맞추는 것이 쉽지 않기 때문이라는 것.
이날 그녀는 전통난타 연주단원들과 함께 박자를 맞춰보며 연주 지휘를 도와주고 있었다.
“세상과의 소통이 필요한 장애인들을 위해 예술단을 창설했습니다. 스스로 용기를 내어 만든 인생이 모든 장애인들에게 희망을 주고 싶었습니다. 한국장애인국제예술단은 장애인을 주축으로 뮤지컬, 연극, 전통난타 연주 등 대중종합예술을 보여주고 있습니다.”
배 대표는 국내의 몇 안 되는 대표적 장애인 가수이다. 그녀는 어릴 적 열병을 앓아 소아마비가 되었다. 엎친데 덮친격으로 큰 교통사고를 당해 수술을 여러 번 받기도 했다. 자살을 시도하고 싶을 정도로 고통 속의 나날을 보냈다.
하지만 1996년 KBS장애인가요제에서 ‘은상’을 수상하면서부터 새로운 인생의 꿈을 꾸게 되었다. 이후, ‘사의 노래 마음의 노래’ 옴니버스 음반발매를 시작으로 유명세를 타기 시작해 KBS 제3라디오 ‘소리로 보는 세상’ M.C역임을 하기도 했으며, ‘세상의 빛이 되는 노래’음반 기획 및 제작, 2008년 한국장애인국제예술단 창단 등에 이르기 까지 대한민국 장애인 예술인으로서 자리매김 했다.
지난해 11월 25일에는, 서울 여성프라자아트홀에서 논픽션 창작 뮤지컬 ‘ONE&ONE’을 국내 장애인예술단으로서 최초로 선보여 눈길을 끌었다.

‘ONE&ONE’은 각자의 장애를 이겨내고 예술가로 거듭나는 과정을 재활의학과라는 공간에서 논픽션으로 그려낸 창작 뮤지컬이다.
“장애라는 울타리 안에서 세상으로, 무대로 끌어내기 위한 과정을 이루고 싶었습니다. 무대에서 욕구를 표출하는 단원들은 이루 말할 수없는 성취감과 감동을 맛보게 됩니다. 이처럼 ‘나도 할 수 있다’라는 자신감을 다른 장애인들에게도 심어주고 싶었습니다.”
배 대표는 연습실 한 칸을 구하기 힘들어 우여곡절을 겪고 멤버가 교체되는 아픔도 따랐지만 인내와 끈기를 가지고 연습해 작품들을 완성하여 대한민국 최고 장애인 뮤지션 및 기획자로 성공하게 되었다.
두 번째로 소개 하고자 하는 예술인은 국내 대표적 장애인 행위예술가인 강성국 씨다.
지난해 12월 8일 서울시 영등포구 문래동 소재의 한 연습실에서 만난 강 씨는 구성작가 1명, 여배우 1명과 함께 진지하게 연습에 몰입 중이었다. 이날 연습한 공연은 제목이 ‘oh baby’로 12월 28일부터 29일까지 양일간 문래예술공장에서 펼쳐졌다.
‘oh baby’는 남녀의 사랑이야기로 통해 생명의 소중함과 인간다움을 보여주고자 하는 창작연극행위다.
그는 이렇게 매년 연극 및 퍼포먼스 등 포함 약 30회 정도의 공연을 구성하고 있다.
강 씨는 1급 뇌병변장애를 갖고 있음에도 불구하고 연기는 물론 춤과 글쓰기, 그림에 이르기까지 다양한 끼와 재능을 보여주고 있다. 그는 지난 2003년 한국실험예술제에서 공연한 장애인과 비장애인이 함께하는 워크샵에 우연히 참가하게 되었다가 퍼포먼스를 보게 되면서 한 눈에 반해 예술인으로서 살아가기로 마음먹었다. 이후, 오로지 혼자 행위예술인으로서 공연을 해오다 2006년부터 본격적으로 ‘온몸컴퍼니’를 결성했다.
“좋아하는 일이니까. 힘들지 않아요. 물론 처음에는 스텝이나 관객들이 무시하는 태도를 보이기도 해 상처를 받았지만, 제 공연을 다 보고 난 후에는 오히려 저보고 ‘대단하다. 멋지다. 무시해서 미안하다’고 말해 힘이 되어주기도 했어요.”
강 씨는 장애로 인한 불편함 때문에 한 마디 한 마디 말하는 것이 힘들어 보였지만, 자신의 이야기를 할 때만큼은 어느 때보다 빛나보였다.
얼마 전 그는 문화예술상 시상식에 ‘신인류예술가상’을 타며 해외 및 국내에서 그 재능을 인정받기 시작했다.
“크지 않은 키, 비쩍 마른 몸, 무용수로서의 제 몸은 별로 매력이 없어요. 하지만 비틀어진 몸 사이로 이끌어내는 에너지는 다른 예술가와 다릅니다. 만약 누군가 제 동작을 따라한다면 진정성이 없겠죠.”
한 언론에서 이 같이 자신의 소견을 밝힌 강 씨는 최근 직접 제작한 동영상을 통해 장애인들의 삶을 연기했다. 그는 그 만의 당당함으로 소수의 편견 있는 비장애인들에게 깊은 깨달음과 감동을 주고 있다.

문화의 새로운 주인공은 장애인
현재 서울 25개 구 전체 장애인 수는 약 40만2859명이다. 이 중 선천적 장애는 불과 약 10% 미만이고, 90%이상이 사회 생활하다 사고로 인하여 중도 장애인으로 세상을 살아가고  있다.
과거에는 장애인들이나 소외계층들은 대중들로부터 분리된 삶을 살아 그들만의 문화성립에 어려움이 있었다. 하지만 오늘날의 장애인들은 장애인당사자가 갖는 권리를 주장하는 시대를 열었다. 각 분야에서 공통된 경험들을 공유하면서 그들의 정체성과 권리를 확고히 하고 있는 추세이다.

미국의 경우 1990년도에 미국장애인법(The Americans with Disabilities ACT)이 제정·시행되면서 사회적 뿐만 아니라 정치적으로도 장애인들의 권리를 보장받을 수 있게 되었다. 현재 세계 각국에서는 시각장애와 청각장애의 유형에서는 점자나 수화를 사용하는 것을 하나의 문화로 여겨야한다는 주장을 하고 있으며, 그와 관련한 감각활동의 문화들도 생겨나고 있다.
최근에는 국내에서 세계최초로 장애인 연예기획사 ‘디자인마이러브’가 생겨나 근간의 관심을 받고 있다.
디자인마이러브는 2009년 2월 4일 사회적 기업 법인을 허가받은 장애인 예술가 지원 양성을 위한 엔터테인먼트 회사다.
“기존의 일반 연예인들의 기획사는 상업성에 목적이 있다고 하면, 저희는 장애인 예술인의 기준에 맞춰 개인의 실력대로 평가하는 데 목적이 있습니다. 이익창출에 있지 않다보니 자생활동으로 복지개념을 이뤄야 하는 책임감이 따르게 됩니다. 따라서 아이디어 콘텐츠를 개발해 다양한 예술문화의 폭을 넓혀가도록 노력하고 있습니다.”
디자인마이러브 이윤형 대표이사는 본래 생산적 복지를 꿈꾸는 자활기업인이 되는 것이 꿈이었다. 그러다가 우연히 한 교회에서 장애인예술가 공연 팀을 보게 되면서 새로운 희망을 갖게 되었다고 한다.
물질만능주의와 장애인에 대한 편견의식이 팽배해 있는 우리사회에서 장애인 예술인이 주체가 되어 또 다른 예술문화를 이룩하는 데의 홀로서기 외로움이 따르지만, 그는 꿈을 가지고 도전을 시도하는 많은 장애인 예술인들의 힘을 얻어 새로운 문화예술의 시발점을 시도 하고 있다.
디자인마이러브는 지난해 10월 4일 디자인마이러브콘서트 공연을 시작으로 이름을 알렸다. 현재 군포시 소재 소년원 대상으로 정기공연 및 다채로운 공연을 구성하고 있다. 장애인 성악가 최승원 성악가를 비롯한 40명의 장애인예술인의 매니저먼트와 한국국제예술단 창작뮤지컬 매니저먼트도 함께 겸하여 사업을 확대해 가고 있다.
디자인마이러브에서는 별도의 오디션이 아직 없다. 장애인들 중 예술문화에 관심이 있거나 하고 있는 사람이면 누구나 가능하며 지인의 소개를 통해서도 선발을 하고 있다. 그 중 두 달 전, 새로운 식구가 된 김정민 작곡가도 우연히 디자인마이러브를 알게 되어 직접 지원하여 들어오게 된 케이스다.
“그동안 개인적으로 음반작업을 해오다 장애인이라는 이유로 여러 음반기획사에서 문전박대를 당해왔는데, 이렇게 장애인을 위해 애써주는 기획사를 만나게 되어 기뻐요.”
김정민 작곡가는 드라마 OST 및 영화 등 대중음악을 주로 작업 하고 있으며, 2009년 몽(夢) 1집 등 개인적으로 작곡한 음반발매도 발표한 적 있는 실력 있는 음악가다. 현재 서울장애인인권익문제 연구소에서 feeling&music 강사로도 활동하고 있다.
이처럼 장애인 문화예술과 관련된 사업이 자조적으로 활동되고 있다. 요즈음 지하철 역 등에서 멕시코 등 외국인들이 자국의 악기연주와 전통노래 등으로 행인들에게 즐거움을 주는 일을 많이 보았을 것이다. 이런 비슷한 일을 장애인들도 실행하고 있다. 비록 자생적 기업단체는 아니지만, 장애인 스스로 주체가 되어 예술문화를 형성하고 있는 것이다. 실제 한빛맹아학교의 밴드단체에서도 왕성한 활동을 하고 있기도 하다. 그들은 각종 행사에 초대되어 행사에 힘을 실어주고 있다. 또한 종로노인복지관에서도 노인들을 중심으로 실버밴드 단체를 구성하여 활동하고 있다.

 장애인 복지 패러다임
그러나 장애인들이 경험하는 소외감, 수치감, 우울감 등은 나라나 지역적으로 구분이 없이 같기 때문에 발전된 테크놀로지의 보급은 전 세계 장애인들이 가져야 할 당연한 권리로서 아직 받아들여지지 않고 있다. 그렇다면 장애인이 형성하는 장애문화를 이질집단에서 향유되는 문화로 볼 것이냐는 문제에 봉착하게 된다. 사실 이런 문제는 장애에 대해 민감하게 대두되고 있는 시대의 패러다임과 밀접하게 관련되어 있어 예민한 부분으로 취급되고 있다.
“우리나라 장애인문화예술 활동은 아직 첫 걸음마 단계라 할 수 있습니다. 분명 문화가 발전하고, 사회가 변화됨에 따라 장애인 예술문화도 함께 변화되고 있지만, 아직 현실에서는 여러 가지로 준비가 미비합니다.”
한국장애인문화협회 신동일 총장은 우리나라에서는 아직 ‘장애문화’라는 개념이 정립되어 있지 않음은 물론 장애인의 문화예술 활동의 바탕이 될 수 있는 ‘문화적 모델’ 패러다임이 개발되어 있지 못하여 장애인의 예술문화지원이 시급하다고 설명했다.
이러한 장애문화의 몰이해와 지원의 부족함은 2005년 우리나라 장애인실태조사에서 장애인의 63.3%가 문화 및 여가활동에 불만족하고 있는 현실로 드러나고 있다.
지난 2008년 장애인차별금지 및 권리구제법이 시행되면서 장애인을 둘러싼 다양한 영역에서 정차법과 관련한 고민들을 해왔다. 이 법을 실현하는 정책으로는 제3차 장애인정책발전 5개년 계획이 있다. 여기서 제시하고 있는 장애인문화정책은 장애당사자들의 요구와는 상당한 차이를 보인다. 장애인당사자들은 정차법에서 직접적인 생존권 문제와 관련한 서비스 제공에서부터 문화예술을 관람이라는 수동적인 형태에 그치는 향유형태 뿐 아니라 장애당사자의 문화를 형성하고 스스로 참여하며 사회가 함께 공유하여 향유되어지기를 바라고 있다. 하지만 시혜적 입장에서 볼 때에 ‘문화생활 참여’라는 단편적 시각으로만 정책을 일관하고 있어 문제가 되고 있다. 이러한 관점은 장애인의 문화가 사회 일반에서 함께 통합되어 즐기고 창작되고 활동되어지는 것이라기보다는 장애인들만의 전유물로 여겨져 관심에서 밀려나도 당사자들 외에는 누구도 답답해하거나 개선해야한다는 필요성을 느끼지 못한다는 단점이 있다. 또한 소수를 위한 소극적인 시혜에 순응할 수밖에 없는 결과를 가져오게 된다.
“일반인의 문화 향수 영역은 날로 다양해지고 깊이를 더해가고 있는 시점에서 장애인들도 장애인들만의 문화가 아닌 동등한 권리를 가진 국민으로서 문화를 찾고 누릴 수 있도록 구체적인 장애인 복지 패러다임을 반영한 지원이 이루어져야 합니다.”
신 대표는 장애인복지의 대표 패러다임인 사회통합이나 당사자주의 등을 반영하여 장애인의 문화가 이질적인 집단의 문화가 아니라 사회통합의 대전제 안에서 형성될 수 있어야 한다고 강조했다.

현실적 어려움 극복해야
문화는 삶의 양식이다. 문화예술은 인간의 삶을 더욱 풍요롭고, 인간답게 하는데 목적이 있다. 이런 의미에서 장애인 문화 예술이란 장애인들의 삶의 조건들을 향상시켜 행복감과 자존감을 주는 것이 되어야 한다.
특히 우리나라의 경우 후천적장애인들이 90%를 차지하는 현실에서 비장애인들은 ‘예비 장애인’으로서 언제든지 장애인이 될 수 있는 가능성을 인정하여 자신의 문제처럼 여겨 장애인에게 따뜻한 관심과 배려를 낳는 것이 필요하다.
“장애인들에 대해 편견의식을 가직고 있고 배려심 또한 없으며 나아가 장애인을 혐오라 생각 한다는 것은 매우 잘못 된 일이라 봅니다. 게다가 정부와 사회는 장애인들에게 주는 정책은 걸음마 수준입니다. 이러한 상황에서 장애인이 홀로 일어나 사회로 진출할려고 하면 어려움이 많이 따르게 됩니다. 따라서 정부는 적극 도와야 하며 사회는 문을 열어 주어야 한다고 생각합니다.”
(사)장애인문화예술진흥개발원 이철용 이사장은 지난해 10월 16일 용산 종합행정타운 소회의실에서 열린 ‘장애인문화예술에 관한 미래전망’의 토론회에서 이같이 말했다.
이날 토론회에서는 장애인의 문화를 발전하기 위해서 우선 낙후되어 있는 장애인 문화를 활성화해야 하며, 장애인들의 문화 인식개선과 장애인들이 배울 수 있는 공간 확보, 장애인들의 문화 복지시설 늘리기 등의 지원이 필요하다고 제안했다.
문화예술의 향수를 통해 장애인의 삶의 질 향상과 사회통합의 목표를 이루기 위해서는 일시적인 경험으로 끝나는 지원이 아니라 장애당사자가 꾸준히 문화예술을 향유하며 살아갈 수 있도록 안정적이고 장기적인 지원이 마련되어야 할 것이다.
지난 2007년 장애인문화예술 실태조사에 따르면, 우리나라 장애인문화예술인은 장애문화예술에 대한 사회적 평가가 매우 낮고(58.5%), 창작발표의 기회가 부족하며(23.7%), 창작 활동에 대한 외부의 규제가 심하다고 생각하고 있다고 나타났다. 또 문화예술 활동을 위한 지원과 경제적 보상이 부족하고 낮은 것으로 응답하였다.
또한 문화예술에 대한 지원의 만족도 평균도 조사에서는 4.33점으로 다소 부족한 것으로 나타났다.
현재 우리나라 장애인문화예술인은 주 평균 17.3 시간 예술 창작활동을 하고 있으며, 문학인의 경우 주 평균 19.9시간을, 미술인의 경우 주 평균 14.6시간을 투자 하고 있다.
하지만 예술문화 활동을 하는데 있어 일반인들의 편견의식과 경제적 부담으로 인한 어려움을 극복하지 못해 발전 가능성을 배제하고 있는 현실이다.

장애인 능력별 맞추기 예술문화 필요
우리나라 장애인문화예술은 헌법에서부터 문화예술진흥법, 장애인차별금지법 등 법적인 측면에서 다소 미흡하지만 활동 지원이나 문화권 보장을 준거하고 있다. 하지만 장애인문화예술가들의 지원책이나 장애인문화예술단체의 지원은 물론 장애당사자가 주체가 되는 문화예술 활동에는 취약성을 보이고 있다.
“장애인 예술문화 활동에 대한 전반적인 부분에서 정부에서의 대응책이 사실 없다고 말할 수 있습니다. 지금 활동하고 있는 것은 풀뿌리 조직에 불과합니다. 지역별 받는 사례로 창작활동이 이루어지고 있지만, 아직 턱없이 부족한 실정입니다. 비장애인의 예술창작활동도 힘든데, 하물며 장애인은 어떻겠습니까.”
한국장애인문화협회 신동일 총장은 정부의 관심과 지원 필요를 강조하며 다음과 같은 대책이 필요하다고 말했다.
첫째, ‘문화적 모델’의 장애인 개념이 도입해야 한다는 것이다. 우리나라 장애인서비스는 장애인 등급별에 따라 평가하고 사회적으로 접근하고 있지만, 분류 평가 체계가 사실 교육 및 직업, 사회통합 분야별에서 장애인 개인의 등급과 맞지 않는다는 한계점이 있어 이것을 보완해야 할 필요가 있다고 했다. 즉 문화적 모델 장애개념 도입을 함으로써 장애는 장애를 ‘사람’으로부터 객체화시킴은 물론 장애가 가지고 있는 또 다른 문화적 능력을 찾아내야 한다는 것이다.
“문화적 모델의 장애는 장애인으로써가 아니라 한 인간으로써 그가 둘러 싼 문화·사회적 환경의 영향 속에 신체적, 정서적, 인지적인 부분과 함께 영적부분까지 개발해야합니다. 아울러 자기관리, 여가활용, 생산성을 문화·사회적 환경에서 찾아나가자는 뜻이죠.”
둘째, 장애 당사자가 주체가 되는 장애인문화예술 지원센터가 설치되어야 한다는 것이다. 이러한 센터는 장애 당사자의 문화예술적인 접근성 보장과 함께 소통, 자기결정, 지역사회와의 연대라는 덕목과 가치가 이루어질 수 있도록 해야 할 것이다.
셋째, 시각 장애인에게 화면해설 프로그램이 필요하듯이 청각장애인에게는 수화자막 콘텐츠가 있어야 한다. 때문에 장애 유형별 예술문화 활동에 접근이 용이하도록 콘텐츠 개발이 정책적 차원에서 지원해야 한다는 것이다.
“예를 들어 중증의 뇌성마비 장애인이 시나 수필 등 문학가로 활동할 때 책 발간과 창작활동에 대한 컨설팅을 맡아 하는 체계를 구축해 주는가 하면 자폐장애인의 연주가 육성 등도 사례관리 시스템을 도입하는 등의 개별화 맞춤식 문화예술 활동계획의 수립이 요청됩니다.”
마지막으로 장애인 문화예술 분야에 장애당사자 전문가를 육성하는 정책을 수립하여 장애인 문화예술 교육, 장애인 문화예술 분야의 일자리도 마련해 주어야 한다는 것이다. 특히 장애인 문인, 장애인 미술인 등에 창작 지원금 지원 등 행재정적 지원책을 강구해야 한다는 주장이다.

장애인도 함께 노력해야 한다
“재정문제로 인한 정부지원은 필요하죠. 하지만 정부지원만 한다고 해서 장애인 문화예술이 발전하는 것은 아니라고 봅니다. 장애인예술인 스스로 뛰어난 실력으로 사회에 당당히 인정받는 것이 더 중요하다고 생각해요.”
행위예술가 강성국 씨는 장애인이 메인이 되어 사회의 주인공으로 나갈 수 있도록 노력하는 모습이 절실하다고 말했다.
또한 디자인마이러브 소속 작곡가 김정민 씨도 같은 입장을 밝혔다.
“비장애인보다 2배로 노력해야 한다는 점이 힘들지만, 오히려 이것이 장점이 될 수 있어요.  비장애인보다 높은 실력으로 인정받으면 인식자체가 바뀌거든요. 예전에는 장애인 문화자체가 뒷전에 밀려나 있었지만, 조금씩 인정받는 장애인예술인이 생겨나면서 장애인 문화예술에 대한 관심이 높아졌잖아요? 장애인 스스로도 할 수 있다는 마음가짐이 필요하다고 생각돼요.”
장애인 문화예술 정책이 꼭 필요하다면 장애인이 비장애인과 경쟁하고 자신의 역량을 강화할 수 있는 정책이어야 한다. 격리되고 분리된 채 격차를 해소하려는 시도여서는 영원히 그 격차를 해소하지 못한다. 또 시간과 정책수행으로 인한 노력의 낭비가 될 우려가 있다.
즉, 장애인이 만드는 문화예술은 누구의 강요가 아니라 장애당사자의 선택과 역량강화를 담아낼 수 있어야 한다는 것이다.
비장애인의 경우도 문화예술 진흥을 위해 문화예술위원회가 다양한 지원책을 만들어 지원하고 있다. 그러나 그런 지원은 이미 지원을 위한 지원의 성격이 짙어졌고 지원금 받은 예술행위가 우리나라 예술문화에 큰 획을 긋지 못했다는 것은 누구나 아는 사실이다. 따라서 정책의 지원만으로 문화가 신장된다는 생각을 하기 보다는 장애인과 비장애인이 어울러 노력해야 한다는 적극적 취지가 필요하다.
그리고 어설픈 지원보다는 질적·양적으로 예술문화가 사회에 자리 잡을 수 있도록 작은 성공이 축적될 수 있는 관심과 배려를 쌓는 지원이 필요하다.
덧붙여, 더 이상 장애인 당사자인 문화예술인, 단체가 권력의 외부에 방치되어서 주변인으로 살아가는 일이 없도록 장애인 복지의 기본 방향이 제시되어야 할 것이다.

사진제공/ 디자인마이러브, 한국장애인예술단
자료제공 (사)한국장애인문화협회 (사)장애인문화예술진흥개발원

문혜원 기자  

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